Καλειδοσκόπιο: Η κυστική ίνωση

Δευτέρα 1 Οκτωβρίου 2012

Η κυστική ίνωση

Guest Post #3

ΣΚΑΝΑΒΗ ΕΥΑ

ΕΙΔΙΚΗ ΠΑΙΔΑΓΩΓΟΣ/ ΦΙΛΟΛΟΓΟΣ

Master of Arts in Special Education Needs

Master of Science in Child Psychology

Η ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ είναι μια γενετική/ κληρονομική πάθηση που αρχικά επηρεάζει το αν το αναπνευστικό και πεπτικό σύστημα των παιδιών και των νεαρών ενηλίκων. Το υπεύθυνο γονίδιο ταυτοποιήθηκε το 1989 και προκαλείται από τη μετάλλαξη γονιδίου του έβδομου χρωμοσώματος (http://www.gr.european-lung-foundation.org/index.php?id=3332).

Επίσης, η κυστική ίνωση προκαλεί την εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων από ποικίλους αδένες και όργανα του σώματος, με συνέπεια τη σταδιακή καταστροφή του ιστού πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών. Τα κύρια όργανα που πλήττονται είναι οι πνεύμονες και το πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών, χρόνιων, αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο (http://www.cfathess.gr/index.htm).

Ἐνα παιδί προσβάλλεται από τη νόσο μόνο αν κληρονομήσει το γονίδιο και από τους δύο γονείς (οι οποίοι είναι φορείς, αλλά δεν εμφανίζουν τα συμπτώματα της νόσου) και σύμφωνα με έρευνες η πιθανότητα γέννησης παιδιού με κυστική ίνωση από τους ανωτέρω γονείς είναι 1 στα 4. Αν και η κυστική ίνωση υπάρχει από τη γέννηση του παιδιού, μερικές φορές, μπορεί να μην εντοπιστεί για πολλούς μήνες ή χρόνια, στη διάρκεια των οποίων μπορεί ήδη να έχει αρχίσει η βλάβη στους πνεύμονες.

ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ

Ο επίμονος και αναιτιολόγητος βήχας
Οι συχνές αναπνευστικές λοιμώξεις
Η αδυναμία πρόσληψης βάρους
Οι επανειλημμένες διάρροιες
Ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας (http://www.cfathess.gr/nosos_frame.html)

Με βελτιωμένη ιατρική φροντίδα η προοπτική για ασθενείς με ίνωση έχει βελτιωθεί προοδευτικά. Σήμερα, τα άτομα με την κυστική ίνωση έχουν μέσο όρο ζωής περίπου 30 έτη.

Άλλα προβλήματα που προκαλούνται από την κυστική ίνωση

περιλαμβάνουν το διαβήτη,την καθυστερημένη εφηβεία

και τη στειρότητα στους περισσότερους άντρες.

ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ

Από τη στιγμή που ένα άτομο διαγνωστεί με κυστική ίνωση πρέπει να παρακολουθείται και να νοσηλεύεται σε εξειδικευμένο κέντρο. Έτσι ώστε να λαμβάνει μια πολύωρη αναπνευστική φυσιοθεραπεία. Είναι αναγκαίο να λαμβάνει επίσης καθημερινά εισπνεόμενη θεραπεία για την αναχαίτιση των πνευμονικών λοιμώξεων και βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας.
Ανά τακτά διαστήματα ( 3 με 6 μήνες) τα άτομα με κυστική ίνωση υποβάλλονται σε εξαιρετικά πολυδάπανες και ισχυρές ενδοφλέβιες αντιβιοτικές θεραπείες, με σκοπό να αντιμετωπίσουν τις χρόνιες πνευμονικές λοιμώξεις.
Πριν από κάθε γεύμα ο πάσχοντας λαμβάνει μεγάλο αριθμό ενζύμων, βιταμινών, ινσουλίνης και άλλων χαπιών, τα οποία τον βοηθούν στην απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών των τροφών, λόγω του ότι το 90% των ασθενών πάσχει από την μέρα της γέννησης του από βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια.
Επί του παρόντος, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για αυτή τη νόσο και σε ορισμένες περιπτώσεις όπου ο πάσχοντας βρίσκεται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, υποβάλλεται σε μεταμόσχευση πνευμόνων (http://www.cfathess.gr/nosos_frame.html)

Παρακάτω σας παραθέτουμε ένα ενδιαφέρον 10λεπτo ντοκιμαντέρ,

το οποίο αναφέρεται σε μία μέρα από τη ζωή ενός δεκάχρονου κοριτσιού με κυστική ίνωση.

http://www.youtube.com/watch?v=WUsuGKzdDg8&feature=player_embedded

(Κάντε κλικ για να μεταβείτε στο σύνδεσμο)